행복한 삶이란 어떤 것일까? 어떻게 살아야 행복할까?
누구나 꿈꾸지만 모두가 가질 수 없는 행복을 찾기 위해
오늘도 최선을 다해 하루하루를 살아가는 가족이 있다.
희귀질환인 ‘바르덴부르크 증후군’을 앓고 있는 4살 이루나와 그런 루나를
누구보다 사랑하고 아끼는 가족들이 바로 그 주인공이다.

이상주(41), 장효진(45) 씨 부부의 둘째 딸 루나는
태어난 지 3일 만에 8시간의 대수술을 받아야만 했다.
전체 인구의 5천분의 1 확률로 나타난다는 ‘선천성 무신경 거대결장’ 때문.
대장에 세포와 신경이 손상된 채 태어나 전신마취를 해야 하는데 수술 끝에
대장 전체와 소장 일부를 잘라내야만 했는데. 이것이 다가 아니었다.
청력 장애와 눈동자 등의 색소 변화를 특징으로 하는 희귀병
‘바르덴부르크 증후군’ 판정을 받은 것.

엄마 뱃속에서 지낸 열 달 동안 루나에게는 아무런 이상 징후도, 문제도 없었다.
예상치 못한 상황에 두려움과 절망에 빠졌던 상주 씨와 효진 씨 부부.
그러나 마냥 좌절만 하고 있을 수는 없었다.
따로 가르친 적도 없는데 늘 동생부터 챙기고 양보하는 든든한 첫째 태양이(6)와
눈에 넣어도 아프지 않은 둘째 루나를 위해 더 강해져야만 했다.

평균 몸무게 14kg 정도, 문장으로 대화가 가능한 28개월 차 또래들에 비하면
이제 겨우 10kg 정도인 몸무게에 걸음걸이도 불안정할 정도로
성장 속도가 많이 뒤처진 루나지만.
인공 장루수술과, 양쪽 귀 안에 인공와우 이식수술을 받으며
조금씩 세상에 적응해 가고 있다.

아직은 스스로의 힘으로 배변을 하는 것이 어렵다 보니
배에 가스가 가득 차 고통으로 몸부림치는 루나를 볼 때면
해 줄 수 있는 것이 없어 늘 가슴이 무너지는 상주 씨와 효진 씨 부부지만.
늦게야 듣게 된 세상의 소리에
할 수 있는 말이 아직 열 개가 채 안 되는 루나가
처음으로 ‘엄마’를 부르며 돌아보던 순간의 감동을 잊지 못한다.

패널 : 이용식(코미디언)

- 박성근 교수(성균관대 의대 소화기내과) : 공개된 연락처가 없습니다.

- 서희선 교수 (가천대 의대 가정의학과) : 1577-2299

* 패널 : 김혜연(가수/방송인)

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